هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان است

«ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، چرا که این بیماری بیشتر در فرزندان حاصل ازدواج های فامیلی رخ می دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب است؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود .» اینها را پردیس گودرزیان می گوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا پایان عمر به دیگران کمک می کند . رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک های مردمی به بیمارستانی در بلژیک انتقال داده شده و در حال انجام آزمایشات و غربالگری های اولیه برای دریافت داروست. به گفته مادر رادین، درصد ازدواج های فامیلی در ایران بالاست و به طبع بیماری SMA خانواده های بسیاری را به خود درگیر کرده است، اما دریغ از اعلام آمار. شاید اگر اطلاع رسانی می شد، این بیماری مثل سندروم دان در غربالگری های پیش از بارداری قرار می گرفت و اکنون افراد کمتری به آن مبتلا بودند. با تمام این تفاسیر باید بگویم که من و همسرم ازدواج فامیلی نداشتیم و این بیماری می تواند به دلیل جهش ژنتیکی هم اتفاق بیفت ...